מתוך המיזם מציאות משתנה
"האלצהיימר מגלה כמה השפה היא כסות"
social
facebook whatsup email tweeter
איה אליה //
19.6.19
הדפיסו
כתבה
שלחו
לחבר
"מיכל בן-נפתלי: כל מי שיש לו הורה דמנטי חווה חוויה חזקה ודורסת, גם כשהוא או היא חוזרים הביתה. זה קשה בשנים הראשונות, זה קשה כשחלה הידרדרות. זה נהפך למוטרף לגמרי כשאי-אפשר יותר לפנות אליה ולהכניס בה היגיון באמצעות דיבור"
"גרי רוט, מנכ"ל עמותת עמדא: הנושא של המודעות בעייתי במיוחד כשמדובר במחלה בלי תרופה. זה לא דבר שיחלוף. מוכרחים להכיר בזה. ובגלל איבוד היכולת להיות עצמאיים, הסביבה היא שמספקת מענה"
"נופר לאור: את חווה משהו, ואחר כך מבינה מה קרה. זה לא שיעור, אלא התנסות. אנשים יוצאים מהחוויה הזאת נפעמים. זה קצת כמו חדר בריחה: את צריכה לבצע משימות, וכל משימה מבטאת סימפטום אחר של המחלה"
בישראל חיים כיום כ-150 אלף חולי אלצהיימר, והרפואה עדיין מתקשה בהבנת המחלה. קשה לא פחות הוא הניסיון להבין את מה שעובר על החולה עצמו. וכשהמציאות מאבדת את אחיזתה במילים, דווקא הספרות וטכנולוגיית המציאות המדומה יכולות להציע כלים אחרים

ויקיפדיה מגדירה אותה כך: "מחלה קשה ומתקדמת של מערכת העצבים המרכזית... מתבטאת בניוון איטי ומתמשך... של תאי העצב במוח...". בתחילת המאה הקודמת היא תוארה לראשונה בידי שני חוקרים גרמניים – אמיל קרפלין ואלויס אלצהיימר – שתיעדו חולים ותסמינים. מאז נהפכה המחלה לשם נרדף לתחושה של אימה. מהאלצהיימר אין חזרה. ואף על פי שהסוף מסומן מראש, אין דרך אחת. לאלצהיימר צורות רבות, וכל הצורות כולן הן האין-צורה. ההשלכות הרות האסון שיש לה על תפקודים מוחיים ועל כישורים קוגניטיביים מותירים את המחקר ואותנו עם תיאורים חלקיים, לפעמים טכניים, של החיים מוכי השיטיון. "נעשים מאמצים גדולים על מנת להבין את המנגנון הפתופיוזיולוגי המורכב העומד בבסיס מחלת אלצהיימר", מסבירה ויקיפדיה, "אך הביוכימיה של המחלה עדיין אינה מובנת לחלוטין".

 

מאמצי הפענוח אינם נחלתם הבלעדית של תחומי המחקר המדעי. גם הספרות, בדרכה, מתחקה אחרי עקבותיה המחוקים של המחלה. "מה היא זוכרת כעת מחייה? מהם חייה בשבילה?", שואלת הסופרת אנני ארנו בספרה "לא קמתי מהלילה שלי'", יומן ספרותי מהפנט - רישומים מביקוריה של הסופרת הצרפתייה במוסד רפואי לדמנטים, שם מאושפזת אימהּ החולה. ארנו מתארת את ההידרדרות: תהליך הדרגתי שבמהלכו האדם החי והנוכח מאבד אט אט את התכונות שעשו אותו לאדם ייחודי ומסוים. די בתחילת היומן היא כותבת: "תחת מסכת פניה הלא-אנושית, בקולה, במחוותיה, בצחוקה, זו הייתה אמי יותר מאי-פעם". הכפילות המכאיבה הזאת, שעוברת כחוט השני לאורך הספר כולו, נוכחת גם בחלקו האחרון של הטקסט, כשארנו מתבוננת באֵם שכעת היא "כה שונה ממה שהייתה ובכל זאת 'היא'".

 

אולי יעניין אותך גם מאין DATA 28.05.19 #אנושיות_בעידן_של_חדשנות_טכנולוגית

 

"משנת 2000 עד 2004 גרתי בפריז. לא רחוק ממרכז פומפידו ישנה חנות ספרים, המחברות של קולט שמה, שבה עבדה פול, אישה יהודייה שנראתה כמו רוזה מ"כל החיים לפניו". אני רציתי לקרוא צרפתית, והיא פחות או יותר חשפה בפני את כל המדף של ארנו", מספרת מיכל בן-נפתלי, שתרגמה את הספר. "קניתי את כל הספרים - ספרים קטנים שקראתי בזה אחר זה. מה שאפיין את הכתיבה שלה היה תיאור נטול פתוס, לקוני, שיש בו דגש על המרחב החברתי שהיא חיה בו. הספר הזה היה אחר; לא היה בו החוץ הסוציולוגי. זה היה יומן על אימה, החולה באלצהיימר. לא ידעתי כשקראתי אותו שהוא ממתין לי. סביב המחלה של אימא שלי, כשהדברים הלכו והחמירו, שמתי את הספר על המדף. הרגשתי שאני חייבת. הרגשתי שהחזרה לספר והתרגום שלו יהיו בעלי משמעות; הם יאפשרו לי לתת פשר לדברים שעברתי".

 

באחרית הדבר את מתארת את הלשון בספר הזה כ"פואטיקה דמנטית".

"שאלתי את עצמי מה ארנו עושה. האלצהיימר מגלה עד כמה השפה היא כסות. ברגע שחשפת את הכסות, מה מתגלה? הגוף? משהו דמוי הקיום הדמנטי, קיום שאין לו רצף, אין לו סיבתיות. על השפה אפשר להיות מונח, להינשא על גביה כגשר מעל תהום. וארנו עושה את זה. אם בספרים האחרים יש דגש על הסוציולוגי, על החברה שהיא חיה בה, הרי שפה היא כמעט לא הולכת לשם. מדי פעם היא אומרת משהו חטוף על החיים שבחוץ, אבל זה לא ה'כאן' של הספר. זה מעבר למרחב שבו הכתיבה נמצאת, והוא המרחב שבו נמצאות אימא שלה והיא. זה טקסט שאין בו שום פוטנטיות. הוא סודק כל מסכה. השפה עסוקה במגע עם הקיום כשלעצמו; היא כל הזמן נסוגה מהכוח, מהידע, מהרצפים – אין שם תנועה של עטיפה". בן-נפתלי היא סופרת רבת זכויות בפני עצמה שזכתה בפרס ספיר על ספרה "המורה". באחרונה ראה אור "בגד מאש", הכולל שתי נובלות. גיבורת הנובלה השנייה היא אישה צעירה המאשפזת עצמה במוסד הרפואי שבו משתכנת אימה חולת האלצהיימר. "בדרך כלל אני מיד מזהה טקסטים שלי, ואת הנובלה הזאת אני כל הזמן שוכחת. אפילו כשמצטטים לי ממנה, אני מתקשה לזהות". 

 

מיכל בן נפתלי איה אליה
לסדוק את המסכה. מיכל בן נפתלי

 

 

על ארנו את כותבת "את הבדידות אי-אפשר לסעוד". הגיבורה שלך, אולי, סוגרת את הרווח הזה?

"אני חושבת שכל מי שיש לו הורה דמנטי חווה חוויה חזקה ודורסת, גם כשהוא או היא חוזרים הביתה. זה קשה בשנים הראשונות, זה קשה כשחלה הידרדרות. זה נהפך למוטרף לגמרי כשאי-אפשר יותר לפנות אליה ולהכניס בה היגיון באמצעות דיבור. ובין מי שאת, הבריאה, ובין הרגע הנורא הזה, קשה ליצור חיץ. זו לא רק היא שחולה; גם חיי התודעה שלך מופקרים. כל החיים החיצוניים שלך – כל עולמות הדעת המובנים מאליהם – נסדקים. ברגע שהבנתי את זה שזה מחלחל לזהות שלי, קפצתי, בעזרת הדמות שיצרתי, לבור. הבור של לא-להיות-יודעת".

 

ועכשיו, אחרי שהכתיבה הסתיימה והספר פורסם, את יודעת אם זה זיכה אותך במשהו?

"הייתה בזה חוויה של 'ככה!'. הרי את שואלת את עצמך למה הדמות עושה את זה לעצמה? אין סיבה טובה: 'ככה'. היא עושה את זה כי ככה היא עושה. חוץ מזה, קרה לי עם הטקסט הזה משהו מעניין. כל הטקסט הזה פרקתי והתפרקתי עם יצר המוות – אבל, בצורה מוזרה, הוא נהפך למסעד או למדרך כף רגל. ברגע מסוים את בוחרת בחיים, כי החיים ממשיכים. חנה ארנדט כתבה פעם לחברת נפש שלה, שהיא מבקשת שלא תספר לאף אחד, אבל מאז שכתבה את 'אייכמן בירושלים – ד"וח על הבנאליות של הרוע' , היא מרגישה קלת לב על כל העניין כולו. היא שואלת אותה אם זה אומר שאין לה נשמה. כשכותבים טקסט והולכים איתו אחרי כל מה שקשה לשים עליו אצבע, כשמקיימים ברית של נסיגה, לא ברית של רדיפה אחר הישגים, אז הלב נעשה קל".

 

אנימציה לשכחה

 

אמא של מיכל בן-נפתלי היא אחת מתוך 150 אלף חולי האלצהיימר המאובחנים שחיים בישראל. גרי רוט, מנכ"ל עמותת עמדא (לתמיכה בחולי אלצהיימר ודמנציה ובני משפחותיהם), מציע לחשוב על מספר אחר. "אם את מבינה שלכל חולה יש לפחות בן משפחה אחד שהוא מה שנקרא 'מטפל עיקרי', וכנראה עוד מטפל משני אחד, אז נוספים לכל חולה שני אנשים, והסך הכול עולה מ-150 ל-450 אלף ישראלים שחיים עם אלצהיימר באופן יומיומי". המשמעויות של זה, כמו שרוט מסביר, הוא שכל משפחה שנייה מכירה את הנושא הזה מיד ראשונה. "הנושא של המודעות בעייתי במיוחד כשמדובר במחלה בלי תרופה. זה לא דבר שיחלוף. מוכרחים להכיר בזה. ובגלל איבוד היכולת להיות עצמאיים, הסביבה היא שמספקת מענה".

 

זו משימה מאוד מורכבת. החולים לא תמיד יכולים להסביר מה הם צריכים.

"אנחנו מקיימים מערך רחב של קבוצות תמיכה, מדרום לצפון. הרעיון הוא לתת כלים להתמודדות, מונחים שיעזרו להבין את האופרציה האדמיניסטרטיבית והנפשית של התמודדות עם בעיות התנהגות של החולה עצמו. ישנו פרויקט שנקרא 'ידידי דמנציה'. זהו מודל אנגלי שמטרתו היא העלאת המודעות לדמנציה בקרב הציבור הרחב: כדי שהקופאית בסופר תדע להבדיל בין לקוח שמסרב לשלם ובין קשיש שמתקשה להשלים את הקנייה בגלל מחלה; ללמד אוכלוסיות חזקות ובריאות לזהות את החולה שהלך לאיבוד ומשוטט מבולבל ברחובות. זה חשוב גם בקרב אנשים מהיישוב וגם בקרב רופאי המשפחה, שהם בהכחשה הכי גדולה. מאחר שאין תרופה, מאחר שחסרים להם כלים וזמן וידע, הרבה פעמים רופאי המשפחה מתעלמים. במקרה הטוב הם שולחים לפסיכוגריאטר, שזה אומר המתנה של שלושה או ארבעה חודשים לתור. יש פה שאלה של כסף. הדברים האלה דורשים מימון. בדנמרק ובגרמניה משרד הבריאות דוחף את נושא המודעות; הוא מקדם תשדירים. עידן הדיגיטל יכול לתרום הרבה, אבל צריך לראות איך נוגעים בזה. יש כאן סוגיה כספית. מישהו צריך לשלם".

 

 

איה אליה אלהייצמר פ
מתוך המיזם "מציאות משתנה"

 

 

במסגרת התוכנית הירושלמית "עיר אקדמיה", המציעה לסטודנטים הלומדים בירושלים להירשם לקורסים בכל אחד ממוסדות ההשכלה הגבוהה שבעיר, נולד הפרויקט "מציאות משתנה". "אני סטודנטית לעיצוב תעשייתי במכללת הדסה, והצטרפתי לקורס בגבעת רם שנקרא 'ספקטרום', מסבירה נופר לאור, "הקורס מפגיש בין סטודנטים למדעי המחשב לסטודנטים מתחומים אחרים, ובסוף הקורס מציגים פרויקט משותף. חברתי לעוד שלושה סטודנטים - יואל לוי, חופית באטה וגרג פונשטיין - והיו לנו שני דברים מרכזיים במשותף. כמוני, גם הם רצו לעבוד עם טכנולוגיית VRVirtual Realiy  - אבל כדי לעשות משהו משמעותי; לא עוד משחק מחשב. הדבר השני הוא שלכולנו יש קרובי משפחה שחולים באלצהיימר, וזו מחלה שאפשר להמחיש באופן ויזואלי באמצעות הטכנולוגיה של ה-VR". המיזם יוצא לאור בראשותם של לאור, פונשטיין ופרופסור יאיר ברטל. מי שמבקש להתנסות בעצמו, מוזמן לערב "מאין DATA", שיתקיים בבית אבי חי במהלך השבוע הבא.

 

איך אפשר להמחיש שִכחה באמצעות אנימציה?

"אלצהיימר היא לא בדיוק מחלה של זיכרון, כפי שאנחנו תופסים אותה, אלא של פגיעה באוריינטציה. האוריינטציה מתחלקת לשלושה סוגים: אוריינטציה מרחבית, אוריינטציה של זמן ואוריינטציה חברתית. בדרך כלל המחלה פוגעת קודם כול באוריינטציה המרחבית. הדבר הראשון שרואים אצל חולים זה שהם הולכים לאיבוד ולא יודעים למצוא את הדרך הביתה. השלב השני בדרך כלל הוא הזמן: הקושי לדעת איזה יום היום, מה קרה ומתי. בהמשך נפגעת האוריינטציה החברתית. חולים לא מזהים את החברים שלהם, את הילדים שלהם. החולה מכיר את האדם, אבל הוא לא יודע איך הוא קשור אליו. הוא זוכר, אבל לא זוכר לאן ומאין ומתי.

 

משקפי VR מכניסים את האדם שמרכיב אותם לסביבה של 360 מעלות - לכל כיוון שאליו נסובב את הראש, שם נמצא עולם. יש שתי אפשרויות לסביבה הזאת: מצולמת ווירטואלית. האופציה הראשונה היא כמו בגוגל street view: מישהו הציב מצלמות שונות, והן מאפשרות לך לשוטט במרחב קיים שאת לא נוכחת בו פיזית. אנחנו עבדנו עם האפשרות השנייה - סביבה וירטואלית שייצרנו באמצעות אנימציה. בנינו סביבה אינטראקטיבית שאת יכולה ללכת בתוכה, ליצור אנטראקציות, להרים חפצים ולעבור בין חלל לחלל. המטרה הייתה להמחיש מציאות יומיומית של חולת אלצהיימר מבוגרת. יצרנו תסריט שמתאר יום בחייה של חולה. יצרנו כל מיני סיטואציות יומיומיות, כמו שתיית קפה, אכילה, לקיחת תרופות, ושיבשנו אותן באופן שמבטא את הסימפטומים של המחלה. יצרנו בלבול, חרדה ותסכול, שנובע מכך שהדברים לא מסתדרים. מתוך זה נוצר סיפור מאוחד, לא-דידקטי. את חווה משהו, ואחר כך מבינה מה קרה. זה לא שיעור, אלא התנסות. אנשים יוצאים מהחוויה הזו עם התנסות חד פעמית. זה קצת כמו חדר בריחה: את צריכה לבצע משימות, וכל משימה מבטאת סימפטום אחר של המחלה".

 

 

איה אליה אלצהיימר משתתפים
פרויקט חיים. פרופ' ברטל (מימין) ונופר לאור

 

 

והרווח המשני הוא אמפתיה.

"ההתנסות שייצרנו מאפשרת הבנה יותר ספציפית של הבעיה. אנחנו יודעים שיש אלצהיימר, אבל לא מה זה אלצהיימר. כשבני משפחה עומדים בפני בן משפחה חולה, הם לא בדיוק מבינים מה עובר עליו, וזה יכול ליצור חוסר סבלנות".

 

בדרך כלל כשחושבים על סטודנטים למדעי המחשב, חושבים על אקזיט.

"הסלוגן במכללת הדסה הוא 'עיצוב למען המין האנושי'. אני סטודנטית שנה רביעית, ולאורך כל השנים השאלה החוזרת הייתה איך לעצב באופן שמיטיב עם העולם, שהוא סביבתי ואנושי. מבחינתי, זה הטבע של העיצוב שלי, והשילוב בין עיצוב ומדע הוא אידיאלי. מבחינתי, זה לא פרויקט עיצובי, זה פרויקט חיים".

 

 

הצטרפו לדף הפייסבוק של בית אבי חי

מצאתם טעות בכתבה? כתבו אלינו
שתפו
facebook whatsup email tweeter linkedin insta gplus